Je viens de recevoir une patiente avec une SLA, et comme je n'en avais jamais croisé dans ma courte existence d'orthophoniste, j'ai eu la chance de pouvoir emprunter un livre à une collègue, livre qui m'a beaucoup apporté...

Ce livre regroupe différents praticiens gravitant autour de la SLA : Jean-Philippe Azulay, professeur de neurologie et exerçant au service de neurologie et maladies neuromusculaires du CHU Timone (Marseille) ; Danièle Robert, médecin ORL et phoniatre, exerçant dans le même CHU ; Christine Spezza et Gilberte Laïnes, toutes deux orthophonistes dans le même établissement ; Dominique Baffert, diététicienne, encore dans le CHU Timone ; Anick Bianco-Blache, orthophoniste de Marseille ; Geneviève Chabrières, présidente de l'Association Lutte et Soutien maladies du motoneurone ; Dominique Lardillier, médecin coordonnateur des maladies du neurone moteur, toujours dans le même établissement et même service ; Christophe Auchère, masseur-kinésithérapeute à Marseille.

Encore une fois, un livre qui a été une mine d'or pour moi, car j'ai appris beaucoup de choses, sur la maladie en elle-même, sur les conséquences "orthophoniques" de cette maladie : voix, respiration, articulation, communication, déglutition, alimentation ; sur les prises en charge paramédicales autres que la nôtre.

Le premier chapitre, écrit par Jean-Philippe Azulay, présente les différents aspects neurologiques de la maladie. Un sacré rappel de la théorie vue à l'école. C'est de la neurologie pure, mais ça fait du bien de savoir où on met les pieds.

Le deuxième chapitre est consacré aux explorations de la voix et de la parole chez les personnes atteintes de SLA. Danièle Robert et Christine Spezza insiste sur l'importance des mesures de la voix (analyse perceptive, mesures aérophonométriques). Bon nombre de graphiques font des comparatifs entre les mesures acoustiques d'un sujet classique avec un sujet atteint de SLA.

Le troisième chapitre, rédigé en collaboration par Danièle Robert et Gilberte Laïnes, aborde les explorations des troubles de la déglutition dans la SLA. Chapitre ô combien intéressant, présentant les différentes perturbations possibles dans les différents temps de la déglutition, l'évaluation de ces troubles (anamnèse, examen médicaux, évaluation orthophonique). 

Le quatrième est un court chapitre sur la prise en charge nutritionnelle des patients atteints de SLA. Dominique Baffert nous expose les différents aspects de cette prise en charge nutritionnelle, et nous donne en annexe beaucoup d'informations, dont des compléments alimentaires, et la recette de préparation de l'eau gélifiée. 

Le cinquième chapitre était, à mon sens et face à ce que je recherchais, le plus intéressant. Anick Bianco-Blache nous propose d'abord un bilan orthophonique pour les patients atteints de SLA. Elle aborde tous les domaines, détaille les différentes structures, les différents items et paramètres à évaluer, en les mettant en lien avec les muscles et structures concernées, les conséquences thérapeutiques des troubles observés et ouvre déjà une parenthèse sur le travail thérapeutique à envisager. Richissime. Dans le chapitre suivant, cette orthophoniste nous propose un protocole, clé en main, d'évaluation de la SLA. Des tableaux pour évaluer les difficultés des patients et la sévérité des troubles. Pour ma part, et pour mon usage personnel, je les ai tout bonnement photocopiés, en gardant la référence bibliographique, et ils m'ont directement servi de feuille de cotation. 

Dans un septième chapitre, nous retrouvons Anick Bianco-Blache qui s'intéresse cette fois aux troubles du langage et aux troubles cognitifs de la personne atteinte de SLA. Les avis sont partagés sur le sujet : certains avancent qu'il n'existe pas de trouble cognitif chez ces personnes, arguant que c'est une maladie du motoneurone ; d'autres expliquent que ces troubles cognitifs sont présents, souvent quand la maladie est avancée, et qu'ils sont généralement masqués par tous les autres troubles que présente le patient (notamment au niveau de l'intelligibilité). 

Le huitième chapitre aborde les différents temps de la prise en charge ortho, en fonction du degré d'atteinte de la personne. C'est un chapitre riche au sujet de la rééducation, où sont abordés, pour chaque domaine, l'évolution du patient et notre objectif thérapeutique propre, adapté au besoin du patient. Il nous explique comment accompagner le patient dans l'acceptation de ses troubles et la découverte de ses nouveaux troubles, qui changent l'organisation jusqu'ici en place ; quels exercices faire et dans quel but, quelles restrictions respecter, quelle type d'actions utiliser (passif/actif...)

Dans le neuvième chapitre, Geneviève Chabrières, de l'Association Lutte et Soutien aborde la communication chez le patient SLA, et nous raconte l'histoire de la synthèse vocale. 

Le dixième chapitre nous présente la prise en charge médicale des patients atteints de SLA, nous permettant de comprendre un peu mieux à quels traitements sont exposés nos patients... Dominique Lardillier aborde également la douloureuse question de la trachéotomie en cas d'insuffisance respiratoire, l'importance de connaitre le choix du patient, et d'en parler avec lui assez rapidement. Ma patiente a refusé la trachéotomie, elle comprend ce qu'implique son choix, et j'espère que sa volonté pourra être respectée. 

Dans un dernier chapitre, Christophe Auchère aborde les aspects de la kinésithérapie dans la maladie SLA, notamment le travail respiratoire. 

Chaque chapitre est donc riche d'informations, et abondamment référencé de bibliographies. 

 Editions SOLAL - 163 pages.